Acondroplasia. O nome é pouco conhecido, mas muita gente já viu ou ouviu falar sobre nanismo, pois é como esta doença rara é popularmente conhecida. O nanismo faz com que a pessoa com esta deficiência física tenha os membros curtos, tronco largo e estreito. A doença foi tema da reunião mensal do Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CMDDPcD) de Cotia que tem colocado na pauta datas que marcam as lutas de pessoas com deficiência com o objetivo de informar, conscientizar e municiar os conselheiros de dados para combaterem preconceitos. O tema de outubro foi escolhido exatamente por ser o mês em que se lembra o Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra Pessoas com Nanismo [25 de outubro].
Para a reunião de outubro, o Conselho convidou a moradora Erika Gomes Ferreira, mãe do Vinicius Henrique, de 03 anos de idade, que nasceu com nanismo. No encontro, Erika falou sobre a rotina com o filho, sobre as experiências e sobre o atendimento da medicina para pessoas com Acondroplasia. “Vinicius é atendido no Hospital São Paulo e indicaram um tratamento que tem como principal resultado, o aumento da velocidade do crescimento dos ossos, o que vai melhorar a sua qualidade de vida ”, disse Erika Gomes. Ela tirou dúvidas de conselheiros e contribuiu muito para o repertório do CMDDPcD.
“As datas que celebramos nas reuniões do conselho sempre enfatizam a lutas das famílias que quando são bem acolhidas e acompanhadas por profissionais, conseguem compreender melhor a deficiência e promover a inclusão”, disse Sônia Esplendor sobre o tema da reunião.
Sobre o dia 25 de outubro
No ano de 2017, foi sancionada a Lei Federal 13.472 que estabeleceu o dia 25 de outubro como o Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo. O objetivo é conscientizar a sociedade, gerar oportunidade de trabalho com dignidade e construção de políticas públicas que assegurem a acessibilidade e autonomia para pessoas com Acondroplasia.
